2020-05-18
Historia

Bennett Lewis afuera del Hospital de la Universidad de Colorado el 15 de mayo de 2020.

Fotografías de Joe Mahoney / enviado especial para The Colorado Trust

Por Michael Booth

Piensa en lo que sabes sobre las complicaciones y obstáculos que COVID-19 ha creado en la vida de la mayoría de las personas en Colorado desde marzo.

Luego imagina tener que enfrentar todo eso mientras vives con una discapacidad seria y multiplica lo que pensaste por un número varias veces mayor.  

La familia de Bennett Lewis, de 19 años, sabe que hantenido suerte de que su hijo, quien tiene retrasos en el desarrollo, haya mantenido su trabajo preparando y limpiando salas quirúrgicas en el Hospital de la Universidad de Colorado de UCHealth. Para muchas personas que viven con discapacidades, ser “la última que contratan, la primera que despiden” es la norma, pero Bennett ha mantenido la mayoría de sus turnos y hasta le agregaron varias horas durante algunas semanas de la pandemia.

Eso no significa que haya sido fácil para la familia.

Bennett solía tomar la Línea R del tranvía para trabajar sus turnos de cinco horas. Debido a que los horarios del hospital cambiaron a solo “justo a tiempo” debido a interrupciones por la pandemia y RTD redujo sus servicios para lidiar con la gran reducción de pasajeros y la necesidad de distanciarse socialmente en el transporte público, Bennett necesita que alguien lo lleve. Para muchas personas como Bennett, mantener una rutina es clave en su adaptación a la discapacidad.

La mamá de Bennett, Johanna, es maestra en Cherry Creek High School y su nuevo horario de enseñanza a distancia permitió que ella o el hermano de Bennet lo llevaran al hospital. (La familia de Bennett habla por él porque personas que no lo conocen pueden tener dificultades para entender su proceso de pensar y voz.). Una vez ahí, Bennett tuvo que acostumbrarse a una nueva entrada y nuevas normas de desinfección. Los asesores de habilidades diarias y laborales que proporciona Project Search, la organización que lo capacitó para su trabajo, ya no pueden reunirse con él. Su supervisor tuvo que hacerse cargo de las rutinas, hasta mostrarle a Bennett en dónde se publican los horarios del día siguiente.

Cuando regresa a casa, Bennett tiene que sacarse toda la ropa, ponerla directamente en la lavadora y bañarse de inmediato. Y, por supuesto, a la familia le preocupa bastante su salud, especialmente el día en que durante la cena anunció que estuvo limpiando toda la tarde una habitación en donde se había quedado un paciente con COVID-19.

“Todos dejamos caer el tenedor y exclamamos: ‘¡¿Qué?!’ Johanna dijo. Sin embargo, nunca le dirían que dejara su trabajo. “Realmente es para lo que vive”, su mamá dijo. “Está tan orgulloso de tener, entre comillas, una vida normal”.

La familia de Bennett lo incluye entre los suertudos. Las personas con discapacidades que viven en Colorado se han visto particularmente afectadas por la pandemia, ya sea debido a los efectos directos en la salud de quienes viven en centros de atención especializada o por las dificultades financieras que este grupo ya sufre en general para alcanzar la igualdad.

Hasta ahora, más de la mitad de las muertes por COVID-19 en Colorado han sido entre los ancianos, muchos con discapacidades, en asilos o viviendas donde reciben asistencia diaria. Después de figurar muy por detrás de otros grupos que obtuvieron empleo durante la década de recuperación económica, las personas con discapacidades con frecuencia son a quienes despiden primero debido a temores de responsabilidad legal o razones financieras, sus defensores dicen.

Nuevas ansiedades y la destrucción de rutinas que todos hemos sentido han afectado mucho más a la gente con discapacidades. Quienes siguen trabajando enfrentan dificultades para trasladarse a su lugar de empleo y no reciben las visitas usuales de sus asistentes de salud en el hogar. Las salidas para comprar alimentos o medicamentos ahora son peligrosas o imposibles. Las entregas a domicilio no existen para quienes usan tarjetas electrónicas para canjear beneficios. A quienes desalojan de sus hogares les es más difícil que nunca encontrar viviendas accesibles en un mercado en el que menos del 1 por ciento de las viviendas disponibles reúne esos requisitos.

La lista de preocupaciones es larga y problemática, dijo Julie Reiskin, directora ejecutiva de la organización no lucrativa Colorado Cross-Disability Coalition (CCDC, por sus siglas en inglés, una beneficiaria de The Colorado Trust). De los padres de niños con discapacidades serias que ahora no están yendo a la escuela, “se espera que regresen a la oficina, pero sus hijos siguen estando en casa”, Reiskin dijo. “Para las familias que cuidan [de sus hijos], es un período de tiempo muy largo sin ningún tipo de descanso o respiro”.

Solo la tasa de desempleados probablemente golpee duramente a la comunidad, Reiskin dijo: “Siempre es más difícil para las personas con discapacidades obtener un trabajo. Nuestros porcentajes de desempleados ya eran bajos hasta cuando los empleos estaban llenos”.

La diferencia es enorme. En 2018, solo el 47 por ciento de los adultos con discapacidades en Colorado tenían empleo, en comparación con el 81 por ciento de las personas sin discapacidades, según un análisis censal anual que realiza la Universidad de New Hampshire (UNH). Más de 600,000 personas con discapacidades viven en Colorado. (Los estudios sobre discapacidades usualmente las definen como una disminución física o mental que limita significativamente una o más actividades de vida.)

Eso también contribuye a un alto porcentaje de pobreza: el 22 por ciento de los adultos con discapacidades en Colorado viven en o por debajo de los niveles de pobreza, en comparación con el 14 por ciento de la población sin discapacidades, según el análisis de la UNH.

Las familias y quienes defienden los derechos de las personas con discapacidades dicen que deben seguir atentas y ser proactivas aunque la economía laboral se recupere más tarde y el estado no esté bajo un encierro estricto. Los presupuestos estatales y locales que financian los servicios sociales ya están enfrentando grandes reducciones debido a pérdidas de ingresos causadas por la pandemia. La legislatura estatal enfrenta déficits de billones de dólares para el próximo año fiscal y ya empezó a considerar decisiones dolorosas sobre recortes de fondos para viviendas comunitarias de pacientes en asilos, seguro médico para niños, tratamiento para el abuso de sustancias y servicios integrales de personas con discapacidades serias, entre otros.

El gobernador de Colorado Jared Polis implementó una serie inicial de recortes de fondos para los dos últimos meses del año fiscal actual que incluyen varias páginas de recortes específicos en los servicios humanos y de atención médica.

“Las órdenes ejecutivas con todos esos recortes representarán un verdadero desafío para asegurar que se atienda y eduque adecuadamente a las personas y se cubran sus necesidades de salud mental”, dijo Alison Butler, abogada y directora legal en la agencia no lucrativa Disability Law Colorado.

Las personas de Colorado que necesitan usar silla de ruedas se han enfrentado a peores desafíos debido a la llegada del coronavirus y las clausuras de los últimos dos meses.

A Rachel Frey (quien apareció en una historia publicada por The Colorado Trust en el otoño de 2019) le ha sido difícil encontrar una vivienda constante y accesible en el Condado de El Paso desde su accidente en 2018. Tuvo que dejar un apartamento en Calhan con su hijo de 12 años justo cuando el coronavirus llegó a Colorado. Su doctor le dijo que su sistema inmunológico corría demasiado riesgo para vivir temporalmente en un motel, así que se mudó a un Airbnb que alquila por $700 semanales, casi tanto como su cheque mensual de seguridad social.  

Frey tuvo una infección urinaria en diciembre que resultó en un ataque cardíaco. Agradece a las personas que entregan víveres a domicilio, a los voluntarios de la escuela que le traen almuerzos empaquetados a su hijo, pero se pregunta si usan mascarillas y lo cuidadosos que son.

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Rachel Frey afuera de su vivienda antigua en Calhan, Colorado, en septiembre de 2019. Frey recientemente tuvo que mudarse con su hijo a un Airbnb en alquiler mientras trata de encontrar una vivienda permanente durante la pandemia de COVID-19.

 

El hijo de Frey tendrá que inscribirse a un nuevo distrito escolar en el otoño. ¿Tendrá clases en persona? ¿Tendrá Frey un domicilio permanente cuando tenga que inscribirlo? Cuando los funcionarios estatales se estaban preocupando de si los hospitales estarían llenos, Frey escuchó sobre la actualización de los estándares de atención durante una crisis en Colorado y se preguntó cómo le afectarían. Estos estándares son protocolos para racionar la atención médica en centros abrumados por el número de pacientes.

“Si necesito estar en un respirador y no hay suficientes, elegirían a la persona junto a mí”, Frey dijo. “Esa es una dura realidad”. (Reiskin dijo que CCDC se siente cómoda sabiendo que bajo las modificaciones de los estándares de atención en Colorado, a la gente no se le negaría tratamiento de emergencia debido a una discapacidad.)

Después de leer decenas de anuncios de departamentos en alquiler y encontrar que “accesible” usualmente era un exageración o una mentira, ahora Frey está en una lista para entrevistarse y obtener una unidad de vivienda pública en Colorado Springs. La única alternativa que se le ocurre cuando su dinero se acabe es que ella termine en un asilo y su hijo en el sistema de custodia temporal (foster care, en inglés).

“Solo estoy esperando”, Frey dijo, con lágrimas en los ojos. “Por favor, Dios mío, permite que logre llegar a esa cita”.

Las organizaciones que contestan preguntas de personas con discapacidades dijeron que muchas de las llamadas que recibieron durante las primeras semanas de la pandemia en Colorado tuvieron que ver con temores a mantenerse sanas, obtener víveres y medicamentos o solicitar seguro por desempleo. Con base en desaceleraciones económicas anteriores, esperan que las preguntas ahora ser relacionen con disputas entre inquilinos y propietarios por alquiler y desalojo y entre empleados y empleadores sobre días libres mandatorios sin pago o el regreso a trabajar.

En el pasado, los empleadores han usado preocupaciones de salud para despedir a empleados con discapacidades o condiciones médicas que juzgan como un riesgo legal o una carga, Butler dijo. Con los continuos requisitos de distanciamiento social en las órdenes estatales y locales por COVID-19, muchos empleadores planean reabrir con la mitad o menos de sus trabajadores en el mismo espacio.

“Si tenían 10 [empleados] antes y solo quieren que vengan cinco, quizás excluyan a la persona con discapacidades y elijan primero a las personas más jóvenes y sanas”, Butler dijo. Disability Law Colorado les dice a las personas que la Corte Suprema de EE. UU. dictaminó que eso es ilegal: si el riesgo es solo para el empleado, entonces es decisión del empleado evaluar el riesgo para sí mismo.

Los defensores también están redoblando esfuerzos para conseguir un dictamen congresal que requiera que los supermercados acepten tarjetas electrónicas de beneficios por teléfono o internet para la entrega de víveres a domicilio o pasarlos a buscar sin entrar en la tienda, Butler dijo.  

A pesar de lo trágicas que han sido las muertes por COVID-19 en asilos, Butler y Reiskin dijeron, la atención que han recibido quizás ayude a enfocar de nuevo los esfuerzos de activistas para ayudar a cualquier persona que quiera salirse de un centro y encontrar otra opción de vivienda en su comunidad. Por décadas, activistas han presionado a las agencias gubernamentales para que proporcionen fondos y personal que examine la situación de cada paciente y pague por su transición o servicios de salud en el hogar para promover la vida independiente.

“Pensamos que todavía hay muchas personas que no necesitan estar [viviendo en un centro]”, Butler dijo. Sin embargo, algunos de esos fondos fueron los primeros en ser blanco de recortes difíciles a manos de encargados en los departamentos de Servicios Humanos y Políticas y Financiamiento de los Cuidados de Salud: “Estamos tratando de entender cuánto queda”, Butler dijo.

Las organizaciones que atienden a personas con discapacidades también han observado una reducción en actividades de sus clientes debido a COVID-19. Project Search, la organización que había capacitado a Bennett Lewis y cada semestre acepta entre ocho y 10 adultos jóvenes para encontrarles trabajo en centros de salud y negocios, observó a muchos de los empleadores con quienes se asocia enviar a sus participantes a casa. Pocos participantes llegan a un nivel en el que pueden vivir solos y algunos tuvieron que regresar a vivir con sus familias durante la pandemia, dijo Stephanie Crookston, directora ejecutiva de Project Search.

“Es difícil cuando hay un grupo muy grande de personas a quienes les demostraste que estaban equivocadas, solo para terminar otra vez en casa”, Crookston dijo.

Lo que Project Search podrá hacer con su curso de otoño todavía está por verse. Los participantes nuevos ingresan a través de las Escuelas Públicas del Condado de Jefferson, lo cual significa que tanto los planes de las fuentes de participantes como los lugares en donde trabajarían están hechos trizas.

La familia de Bennett agradece al sistema de UCHealth por encontrar la forma de que siga trabajando. Esperan que sus asesores de habilidades diarias y laborales puedan reunirse nuevamente con él para trabajar en destrezas como contar dinero y comunicarse con sus supervisores.

“Esperamos que las cosas se tranquilicen nuevamente para que trabajemos otra vez en eso”, Johanna Lewis dijo. “[Bennett] no quiere tener 20 y pico de años y seguir viviendo en casa”.  

Michael Booth
Escritor
Denver, Colorado