2017-02-16
Historia

Melissa Brenkert de Littleton no quiere que otras familias vivan la agonía que la suya vivió cuando una querida hermana sufrió una muerte espantosamente dolorosa.

Fotografías de Joe Mahoney

Por Michael Booth

Con tantos desafíos que enfrentan los habitantes de Colorado para encontrar maneras equitativas de vivir, no debe sorprendernos que existen desafíos problemáticos para encontrar maneras equitativas de morir.  

Preguntas profundas sobre cómo valora Colorado las vidas y libertades individuales, y cómo puede asegurar la imparcialidad en las situaciones médicas más complicadas, no se resolvieron cuando los votantes en noviembre aprobaron casi unánimemente la propuesta de ley 106 para legalizar las “opciones al final de la vida”. Dos tercios de los votantes acordaron que una persona a seis meses de morir tiene la opción de tomar una combinación de medicamentos para acabar con su vida.

En tan solo un par de semanas desde que la ley empezó a aplicar, un gran número de residentes en Colorado potencialmente interesados han visto esa opción desaparecer, en cuestión de acceso, cobertura o ambos.  

Los funcionarios estatales de Medicaid dicen que la ley federal les prohíbe gastar dinero federal y estatal para ayudar al alguien en su muerte, bloqueando más de un millón de clientes que probablemente no pueden pagar directamente de sus bolsillos por la combinación de medicamentes para morir. La ley federal también bloquea los fondos de Medicare. Los dos hospitales religiosos más grandes de Colorado, Centura Health y SCL Health, han decidido no participar, y HealthONE, la cadena de hospitales con fines de lucro más grande, optó por lo mismo.  

Denver Health, la red de seguridad para la ciudad y un proveedor que cada día ofrece más y más servicios a la clase media, ha decidido no participar por el momento. “Diferencias entre las leyes estatales y federales han hecho que surjan preguntas clave”, dijo una vocera a través de un comunicado de prensa el 30 de enero, aunque espera empezar a participar este verano.

Estas limitaciones están forzando a los proponentes de opciones para recibir ayuda al morir a redoblar sus esfuerzos de educar a los pacientes y a los proveedores sobre sus derechos, y a buscar ayuda para quienes se sientan bloqueados médica o económicamente para utilizar la ley.   

“Es un problema enorme de equidad. Lo que estamos escuchando de los consumidores y pacientes es un gran sentido de frustración”, dijo Matt Whitaker, director de implementación nacional para Compassion & Choices, una organización que ha luchado para implementar leyes de ayuda al morir en Colorado y otros estados.

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Melissa Brenkert sostiene una fotografía de su hermana.

Melissa Brenkert sostiene una fotografía de su hermana.

Melissa Brenkert de Littleton no quiere ver a más familias en Colorado pasar por la agonía por la que pasó la suya en Texas, cuando una querida hermana sufrió una muerte espantosamente dolorosa causada por un cáncer agresivo.  

La hermana de Brenkert, Leslie Ann Hollis de 35 años de edad, sufrió un tormento a causa de ataques epilépticos que destrozaron su cuerpo al final de su vida y que hicieron que hasta los medicamentes más fuertes no tuvieran casi efecto. Texas, como la mayoría de los estados, no ofrecía opciones para ayudar a morir en 2014. Brenkert habla y escribe sobre esos últimos días de su hermana como si fueran escenas de una película de terror.

Los habitantes de Colorado necesitan entender mejor sus nuevos derechos, Brenkert dijo, al igual que los obstáculos potenciales al acceso y la cobertura.

“Creo que educar tanto a los proveedores y como a las personas que viven aquí es imperativo en estos momentos, o la ley no tiene sentido”, dijo. “Pienso en tener que enfrentar la idea de morir así y luego que te digan que no se puede por razones financieras. Eso sería devastador”.

Conversaciones con activistas dedicados a promover asuntos sobre discapacidades y equidad y con especialistas en ética, al igual que con proponentes de la nueva ley, remarcan lo lejos que estamos de resolver estos problemas éticos complejos:

  • Decenas de hospitales en Colorado forman parte de sistemas que han indicado que no participarán en la ley, incluyendo casi todos los hospitales que ofrecen cuidados intensivos en el área metropolitana de Denver. ¿Cómo tendrán acceso a la nueva opción los pacientes de esos sistemas? ¿Y cómo encontrarán ayuda los pacientes que viven en zonas rurales de Colorado, en donde el único hospital o centro de cuidados terminales cercano quizás no esté participando?
  • ¿Cubrirán las compañías de seguro médico el costo de $400 a $3,000 por los medicamentos para morir, pero se verán lentas en cubrir tratamientos que extiendan o mejoren la vida y que cuestan cientos de miles de dólares?  
  • ¿Pueden las personas a favor de la ayuda para morir encontrar maneras de extender la opción más allá de las familias bien aseguradas con experiencia navegando por el sistema de salud?
  • Una ley federal de 1997 prohíbe que el dinero federal se utilice en cualquier actividad para ayudar a morir. ¿Cómo harán los pacientes en instalaciones de Medicaid, Medicare, asuntos de veteranos, clínicas de seguridad pública y otros sistemas financiados por el gobierno federal para tener acceso a la ley de Colorado si se prohíbe utilizar cualquier fondo federal?

Hasta los especialistas en ética vacilan entre no estar de acuerdo con una parte de la propuesta 106 y sí estarlo con otra, para luego cambiar y aceptar que las preguntas que presenta la oposición son realmente preocupantes.

El doctor Matthew Wynia, director del Centro para Bioética y Humanidades en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado (CU), dijo estar abierto a las continuas protestas de los grupos pro-discapacitados, ya que le temen a la coerción o al abandono de las compañías de seguros que quieran ahorrar en los costos a largo plazo.

“Debes respetar eso”, Wynia dijo. Las personas que trabajan en el sistema de salud conocen suficientes ejemplos, agregó. Pero muchos doctores (y, evidentemente, la mayoría de los habitantes de Colorado) están de acuerdo con que el sistema actual no proporciona servicios adecuados a muchos pacientes desahuciados y sus familias.  

“La pregunta es: ¿Se merece este grupo [que opone la ley para ayudar a morir] dictaminar las opciones de todos los demás, incluyendo las de aquellos que no están de acuerdo? Empatizo con su punto de vista, pero confronta el hecho de que somos una democracia”, Wynia dijo.

“Cuando una mayoría sólida dice que quiere tener esta opción disponible, debe existir una cosa extraordinaria para que la minoría diga: ‘No les dejaremos hacerlo debido a nuestras dudas a largo plazo de lo que podría suceder’. En nuestro país, existen muchos mecanismos de verificación y balance que sirven para examinar este tipo de cosas”.   

Aquellos que trabajaron por años para que pasara la ley de ayuda al morir—incluyendo años de esfuerzos fallidos para que la legislatura estatal aprobara una—dicen que reconocen los problemas de equidad y están redirigiendo sus esfuerzos para resolverlos. Uno de sus proponentes principales, Compassion & Choices, quiere expandir un esfuerzo en Colorado para educar tanto a pacientes como a proveedores sobre cómo tener acceso a y utilizar la ley.  

Hace tres años, Compassion & Choices llevó a cabo una encuesta en Oregón y Washington, dijo Kat West, directora nacional de políticas y programas para la organización. En la encuesta preguntaron “cuánto acceso tenían todos, incluyendo minorías y familias de bajos recursos, a la ley.

“Encontramos que la ley solo era parcialmente accesible para todos; mientras menos ingresos tenías, menos accesible era [la ley]”, West dijo.  

Las estadísticas sobre la ley para ayudar a morir en el estado de Oregón muestran, por ejemplo, que el 91 por ciento de aquellos que utilizan ayuda para morir estaban recibiendo cuidados terminales—mientras que las aproximaciones a nivel nacional muestran que solo cerca del 45 por ciento de los pacientes en general que se están muriendo buscan cuidados terminales, con frecuencia debido a barreras de costo.

“Así que hemos decidido cambiar eso. Eso obviamente no era la intención de los votantes y legisladores. Lanzamos campañas de acceso en lugares donde operamos; el objetivo es asegurar que todos tengan acceso significativo a la ley si deciden usarla”, West dijo.

El primer “brazo” de la campaña en Colorado será educar a los consumidores a través de visitas a asilos de ancianos, ferias de salud, universidades y bibliotecas, West dijo. Un sitio web promocional incluirá enlaces a hojas de datos, videos y consejos sobre cómo hablar con doctores y programas para pacientes terminales. Otra campaña ofrece asistencia técnica a médicos e instalaciones. Se ha capacitado a veinte doctores en Colorado sobre la ley y su relación con la práctica, según Compassion & Choices, y los doctores en Colorado pueden comunicarse de forma privada para obtener más información. 

West acepta que la prohibición de usar dinero federal para ayudar a morir es un gran obstáculo para muchos pacientes a los que quiere alcanzar su grupo. Oregón y California han trabajado para segregar fondos de Medicaid del dinero federal suplementario para que los pacientes con seguro público puedan recibir ayuda, y los activistas presionarán en Colorado para que se siga ese ejemplo. Tal acción probablemente requiera que la legislatura dé su aprobación.  

El grupo de West y otros también están intentando derrumbar otras barreras a las que los pacientes en Colorado podrían enfrentarse tratando de utilizar la ley: el costo de los medicamentos. Activistas en todo el país han criticado un fuerte aumento del medicamento Seconal, una píldora de secobarbital para dormir, letal en grandes cantidades, y favorecida por los médicos por su suavidad. El año pasado, el precio al por menor se duplicó a $3,000 en muchas farmacias, después de que la compañía Valeant Pharmaceuticals la comprara al mismo tiempo que más estados estaban considerando legalizar el método de ayudar a morir.

Los médicos en otros estados han identificado combinaciones diferentes y eficaces de medicamentos disponibles por $300 a $600, dicen los promotores de la ley. El Dr. Cory Carroll, un médico que practica en el norte de Colorado y ex líder de la Sociedad Médica del Norte de Colorado, apoya la ley y confía que existen farmacias que proporcionarán los medicamente adecuados a un precio razonable.

“Yo considero este el dilema continuo de los costos médicos”, Carroll dijo. La comunidad médica necesita caminar cuidadosamente por el proceso junto a sus pacientes, añadió: “No voy a escribir la receta y decir, ‘buena suerte’”.

“Espero que en las próximas semanas saquemos a la luz algunos de los [procesos], agregó. “No estamos caminando por un camino nuevo—otros estados ya experimentaron con esto”.

Carroll insiste que los pacientes en Colorado necesitan una nueva opción para morir, por su bien y el de sus familias. Dijo que por lo menos uno de sus pacientes se suicidó usando una pistola después de que le negaran una opción médica, y que muchos doctores en Colorado se frustran más y más a lo largo de su carrera cuando lo único que pueden ofrecer son cuidados paliativos.

“[Los pacientes] dicen: ‘Doctor, he vivido una buena vida, estoy cansado, mi esposa está muerta, y no quiero que todo mi dinero se vaya al sistema médico, quiero que lo reciban mis hijos’. No es mi decisión. Le ofrece una opción al paciente. Empatizo con la [palabra] ‘opción’ en el nombre de la ley”, Carroll dijo.

Aquellos que apoyan la ley también mencionan la estabilidad relativa de las estadísticas de los informes sobre la ayuda para morir en otros estados. Mientras que esperan que haya más diversidad económica y racial entre los pacientes que se informan sobre y califican para la opción, dicen que no hay indicio de que dichas leyes resulten en muchas más muertes o que establezcan un precedente peligroso de casos de coerción sospechosa.

Los informes oficiales del estado de Oregón, por ejemplo, muestran que 218 personas recibieron una receta médica de 106 doctores con medicamentos para ayudar a morir en 2015; se reportaron 132 muertes. El aumento anual de las recetas había sido de cerca del 12 por ciento, pero ha aumentado al 24 por ciento en los últimos dos años. El 93 por ciento de las personas que recibieron una receta eran blancos, y el 43 por ciento tenía un título universitario. Ambos porcentajes son mayores a los de la población en general. (Oregón cuenta con 1.3 millones menos de personas que Colorado, y el 79 por ciento son blancas, en comparación con el 70 por ciento en Colorado.)

Aquellos que buscan equidad en la nueva ley de Colorado están observando cómo las aseguradoras y los sistemas hospitalarios—muchos de los cuales están empleando más y más a sus propios médicos—reaccionarán a la ley para ayudar a morir. Aseguradoras grandes en otros estados han aceptado cubrir los medicamentos recetados y las citas con doctores que requiere la ley, y la mayoría de los observadores cree que también lo harán en Colorado. Kaiser Permanente, UnitedHealthcare y Anthem, las tres aseguradoras que dominan el mercado en Colorado, todavía estaban trabajando en sus políticas cuando se escribió este artículo y no quisieron hacer comentarios al respecto. Sin embargo, Kaiser Permanente mencionó que ha ofrecido cobertura por los medicamentos en otros estados en los que opera y que está organizando reuniones en Colorado para finalizar los detalles.

Centura Health, quien administra hospitales tanto católicos como adventistas como St. Anthony, y SCL Health han dicho que sus instalaciones no participarán en acciones o medicamentos para ayudar a morir.

En una declaración, SCL Health dijo que sus proveedores “continuarán ofreciendo otros servicios terminales y paliativos a sus pacientes y familias, y que podrían mencionar la variedad de tratamientos disponibles para asegurar que sus pacientes estén tomando decisiones informadas con respecto a su cuidado. Cualquiera de nuestros pacientes que desee pedir medicamentos para ayudarle a morir tendrá la oportunidad de transferirse a otro lugar de su elección”.

El Dr. Daniel Handel, jefe de medicina paliativa en Denver Health, dijo que los debates sobre las medidas para ayudar a morir a veces eclipsan la necesidad mayor de recibir tratamiento eficaz, humano y paliativo a aquellos enfrentándose a enfermedades mortales. Handel dijo que tomó como una señal de optimismo que un tercio de los pacientes en Oregón que recibieron medicamentos para terminar con su vida no utilizaron la receta. Esto probablemente significa que explorar el tema resultó en un tratamiento más eficaz para controlar el dolor o de cuidados terminales.

“Necesitamos asegurar que cualquier problema que ocurra bajo esta ley, estemos tomando en cuenta los resultados y confirmando que se ofrezcan muy buenos cuidados a los pacientes, ejerciendo esta opción solo cuando hayamos hecho todo lo posible por tratar y mejorar el sufrimiento”, Handel dijo. “Y si existen opciones para que los cuidados en el futuro extiendan la vida y mejoren la calidad de vida, necesitamos considerarlas antes de ofrecer [esta opción]”.  

Denver Health, en particular, debe reaccionar con cuidado a la ley, Handel mencionó, debido a la prohibición absoluta de utilizar dinero federal. Los hospitales y clínicas federales calificadas en Denver operan con una proporción mucho mayor de apoyo de Medicare y Medicaid que otros sistemas de salud, y poner esos fondos en peligro significaría en sí mismo un problema de equidad.  

Los proponentes tendrán mayor dificultad convenciendo a las comunidades minoritarias y con bajos ingresos en Colorado que recibir ayuda para morir es una opción atractiva en el sistema actual de cuidados paliativos, resaltó Wynia de CU. Dijo que muchos grupos minoritarios sienten una desconfianza justificable por el sistema de cuidados de salud. Esta desconfianza va más allá de los esfuerzos para ofrecer información sobre un procedimiento nuevo. Han visto el pasado de experimentos inhumanos en el Estudio de Tuskegee, el cual se aprovechó de hombres negros con sífilis que vivían en la pobreza; el gobierno de Estados Unidos les dijo que recibirían cuidados médicos gratuitos, pero en realidad estaba estudiando los efectos de no tratar la sífilis.

Los expertos en ética han preguntado en grupos de enfoque de comunidades minoritarias si conocen el infame experimento, y la mayoría lo conocen, Wynia dijo. Además, casi todos en la sala levantaron la mano cuando se les preguntó si un integrante mayor de su familia les había advertido de no confiar en los médicos y científicos, agregó. Estas sospechas aumentan cuando reciben información sobre estudios epidemiológicos, por ejemplo, que muestran que las mujeres afroamericanas con cáncer de seno tienen un porcentaje de mortalidad mayor a las mujeres blancas.

“Las personas que temen que el sistema de salud no está trabajando a su favor están aún menos interesadas en establecer una orden por adelantado que podría limitar los cuidados que reciben”, Wynia señaló. “La desconfianza en el sistema de salud es un problema mucho más impreciso, mucho más difícil de entender que una solución técnica como cambiar la cobertura médica”.

Mientras tanto, los oponentes como Rita Marker de Ohio continuarán haciendo preguntas, mientras siguen luchando una batalla perdida contra leyes estatales de rápida propagación.

Marker es una abogada y líder del Consejo de Derechos del Paciente, el cual promueve mejoras en los cuidados paliativos y los derechos de las personas con discapacidades, en lugar de más leyes para ayudar a morir. Ella dijo que conoce a pacientes que se despertaron en un hospital con una pulsera que decía “No resucitar” y que nunca autorizaron. Los empleados y médicos de centros que ofrecen cuidados terminales hablan de manera sugestiva sobre los medicamentos para asistir en el suicidio con pacientes vulnerables, Marker alegó. Como una abogada dedicada a defender los derechos de ancianos, ella dice que ha trabajado en muchos casos de coerción familiar en los que los parientes que cuidan al paciente están estresados por exceso de trabajo o buscan la herencia.

¿Cuál es la alternativa que ofrece Marker?

“Diles a tus parientes que los quieres y los vas a cuidar. Yo sé que es difícil; los estás cuidando, es cansado y caro”, ella dice. “Pero comunícate con personas que no tienen parientes, diles que son especiales. Si tienen dolor, encuentra a un doctor nuevo que pueda controlar ese dolor—no solo busques a un doctor que pueda recetar una dosis letal de medicamentos”.

Brenkert, quien fue testigo y se sintió indefensa mientras su hermana agonizaba al final de su vida, también apoya que las familias tomen más control y demanden que se dé por terminado el sufrimiento innecesario. Pero insiste que a veces controlar el dolor y dar cariño no es suficiente, y que las nuevas leyes para ayudar a morir son una opción crucial más.

“Al final, tenemos el derecho de decidir lo que pasa con nuestros propios cuerpos conforme vamos pasando por este último capítulo de nuestras vidas”, Brenkert dijo. “Es un derecho que no deben quitarnos los doctores, las compañías farmacéuticas, el gobierno. Debería ser una decisión personal. Es tu cuerpo, tu derecho”.

Michael Booth
Escritor
Denver, Colorado